Les citoyens créent le savoir

Madame Vayena, la science citoyenne est-elle un phénomène nouveau ?
Effy Vayena : Non, mais les technologies de communication actuelles permettent une participation beaucoup plus simple et plus large des citoyens aux projets de recherche. Dans le domaine de la santé, par exemple, de nombreuses personnes collectent aujourd'hui sur des appareils mobiles leurs données sur leur forme physique, leur alimentation, etc. Ils peuvent facilement mettre de telles données à la disposition de la recherche également. Le potentiel est grand. Pour la science, la Citizen Science signifie entre autres que des quantités de données plus importantes et donc plus représentatives sont produites, que les co?ts de la collecte de données peuvent être réduits et que les connaissances sont disponibles plus rapidement.

Quelle est la raison d'organiser un atelier sur la science citoyenne ?
Sur la place scientifique de Zurich, il existe de nombreux projets auxquels participent des citoyens. Mike Martin, professeur de gérontologie à l'Université de Zurich, collabore régulièrement avec des seniors. Ceux-ci participent à des études et donnent par exemple des informations sur leur parcours de vie ou participent à des tests de mémoire. Le professeur Ernst Hafen de l'ETH planifie actuellement un projet international dans le cadre duquel les données personnelles de santé des scientifiques seront évaluées - notamment les données collectées via les smartphones sur l'alimentation, la forme physique et la tension artérielle ainsi que les données génétiques. On conna?t également le projet Zoo de la galaxie,L'année dernière, l'ETH Zurich a lancé un projet de recherche sur l'astronomie, co-initié par Kevin Schawinski, professeur d'astronomie à l'ETH Zurich. Des centaines de milliers de profanes y aident à analyser les images du ciel prises au télescope et à catégoriser les galaxies. Lors de l'atelier, nous voulons réunir autour d'une même table des scientifiques zurichois travaillant sur de tels projets et des citoyens, et discuter ensemble de ce qui est nécessaire pour que la Citizen Science fonctionne.

Quelles sont les principales questions qui se posent dans ce contexte ?
Nous devons veiller à ce que la participation des citoyens se fasse de manière éthique. Par exemple, la participation doit être volontaire et ne doit pas exposer les citoyens à des risques injustifiés. En outre, les participants doivent recevoir une reconnaissance pour leur contribution et en tirer profit d'une manière ou d'une autre.

Tout cela n'est pas toujours le cas ?
Non. J'ai étudié cette question en prenant l'exemple de l'utilisation des données dans la recherche sur la santé. Il en ressort par exemple que les chercheurs utilisent de plus en plus souvent des données qu'ils ne collectent pas directement auprès des sujets de recherche, mais indirectement sur Internet. Il existe des plateformes sur lesquelles les patients échangent des informations sur leur gestion des maladies chroniques - une source de données intéressante pour les scientifiques. Mais est-il permis d'utiliser de telles données ? Ou des entrées Facebook anonymes avec des contenus médicaux ? Sur Internet, la frontière entre informations publiques et privées s'estompe. En conséquence, le principe de base du "consentement éclairé" pour la participation à un projet de recherche devient lui aussi peu clair.

Comment améliorer la situation ?
Nous avons besoin d'un guide et de règles pour traiter ces questions. Et nous avons besoin d'instruments correspondants qui nous aident à bien mettre en place et à accompagner les projets impliquant la participation des citoyens. De tels guides n'existent aujourd'hui que de manière rudimentaire. Notre atelier doit donc être un prélude à l'élaboration de tels instruments sur le site de recherche de Zurich. J'espère une large participation non seulement des scientifiques, mais aussi des citoyennes et citoyens. Il est très souhaitable que ces derniers participent à l'élaboration de règles autour de la science citoyenne. En ce qui concerne les scientifiques de Zurich, nous souhaitons, par le biais de cet atelier, les encourager à considérer la science citoyenne comme une opportunité pour les hautes écoles et à l'utiliser. Gr?ce à la Citizen Science, les citoyens se familiarisent également avec la pensée et la méthode de travail scientifiques. C'est judicieux, notamment du point de vue de la théorie démocratique. Une meilleure connaissance de la science permet de prendre des décisions mieux fondées lors de référendums par exemple.

Ceci est une version légèrement adaptée d'une interview d'Adrian Ritter, rédacteur des UZH-News, qui a d'abord été publiée dans les page externeNouvelles de l'UZH est paru .