«Unter Rehabilitation verstehen wir auch Integration.»

Frau Mauchle, wie ist es Ihnen auf dem Weg an die ETH ergangen? 

Thea Mauchle: Ich bin mit dem ?Bike?, also meinem Zugger?t f¨¹r den Rollstuhl, gekommen. Leider sind noch nicht alle Trams und Haltestellen niederflurig. Das muss ich jeweils im Vorfeld abkl?ren. Oder wo hier im ETH-Hauptgeb?ude die Rampen sind oder ein grosser Lift. Ich plane immer viel Zeit ein.

Ein Toprollstuhl allein hilft also nicht?

Robert Riener: Es braucht noch vieles mehr. Es braucht barrierefreie Geb?ude, es braucht eine gute Beschilderung. Nat¨¹rlich kann auch Technik helfen. Etwa eine App f¨¹r Geb?ude, die den besten Weg f¨¹r den Rollstuhl zeigt. Oder ein Rollstuhl, der Treppen steigen kann, wie ihn der ETH-Spin-off Scewo entwickelt. Die Kombination aus Barrierefreiheit und Technik kann viele L?sungen bieten.

Herr Leunig, wie erleben Sie die Situation als Arzt?

Michael Leunig: Viele der angesprochenen Aspekte erlebe ich in meinem pers?nlichen Alltag an der Schulthess Klinik nicht direkt. Dank der Entwicklung minimalinvasiver Tech?niken sind wir heute so weit, dass Patienten oft wenige Tage nach der Operation nach Hause gehen k?nnen. 

Die Schulthess-Stiftung ist aber stark engagiert in der Reha-Initiative der ETH. 

Leunig: Wir konzentrieren uns zwar auf die Akutversorgung. Aber wir wissen nat¨¹rlich, dass die nachfolgende Rehabilitationsphase extrem wichtig ist. Wir m?chten zum Beispiel herausfinden, wie man Sarkopenie, das Nachlassen der Muskelkraft im Alter, verhindern kann. Es ist sinnvoll, den Begriff Reha m?glichst weit zu fassen, wenn man auch an die alternde Gesellschaft denkt. 

Riener: In der Reha-Initiative gehen wir von einem sehr breiten Rehabilitationsbegriff aus, der den ganzen Prozess umfasst: vom Ende der Akutphase ¨¹ber verschiedene Reha-Etappen bis hin zur Unterst¨¹tzung von Menschen mit Behinderungen im Alltag. Reha bedeutet f¨¹r uns auch Integration im Alltag, Inklusion in der Gesellschaft.

Konkret f?rdert die Schulthess-Stiftung eine Professur f¨¹r Datenwissenschaft. Warum?

Leunig: Wenn wir Daten sammeln, um zu erkennen, wo Patienten an ihre Grenzen kommen, kann man viel gezielter in Optimierungen investieren. Mit solchen Mitteln arbeiten wir bereits seit Langem in der Orthop?die und nun auch in kleineren Studien in der Physiotherapie. F¨¹r die Ausweitung grosser Datenmengen brauchen wir die Datenwissenschaft. 

Riener: Die Schulthess Klinik verf¨¹gt bereits ¨¹ber grosse Datens?tze, in denen Patientengeschichten ¨¹ber viele Jahre nach einer chirurgischen Behandlung im anschliessenden Alltag verfolgt wurden. Mit diesem Wissen kann man die Behandlung optimieren und im besten Fall sogar Erkrankungen vermeiden ¨C also Pr?vention betreiben. Und f¨¹r Menschen mit Behinderungen kann man den Einsatz von Technik gezielter an die tats?chlichen Bed¨¹rfnisse anpassen.

Was halten Sie davon, Frau Mauchle?

Mauchle: Ich finde, es m¨¹sste vor allem mehr f¨¹r die Barrierefreiheit getan werden. In der Reha lernte ich, wie ich mit dem Rollstuhl m?glichst selbstbestimmt und selbstst?ndig leben kann ¨C dann kam ich aus der Reha und merkte, dass nichts geht. F¨¹r mich war es damals ein Schock. Das hat mich politisiert, weil ich den Eindruck hatte, die ?ffentlichkeit ist behindertenfeindlich eingestellt. 

Hat sich da in den vergangenen 30 Jahren etwas ge?ndert?

Mauchle: In der Medizin hat sich viel verbessert ¨C in der Gesellschaft nicht wirklich. Man erwartet immer noch, dass sich der Einzelne anpasst und Hindernisse bew?ltigt. In den Diskussionen um Behindertengleichstellung gibt es aber einen Paradigmenwechsel. Man kommt vom individuellen, medizinischen Blickwinkel mehr auf einen sozialen: Wie k?nnen wir die Umgebung so gestalten, dass der Mensch auch mit der Behinderung oder seiner Krankheit am gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann? Vielleicht auch mit Hilfsmitteln. Aber ich m?chte nicht, dass Architekten wegen der treppensteigenden Rollst¨¹hle meinen, jetzt m¨¹ssten sie nicht mehr an diese ?h?sslichen? Rampen denken.

Leunig: Aber k?nnen wir nicht auch hoffen, dass es durch neue Technologien immer weniger Barrieren geben wird? Oder dass der Einzelne sie problemloser meistern kann? 

Mauchle: Ich bin nicht technikfeindlich. Ich finde nur, dass Technik mir nicht immer hilft, sondern auch sehr beschwerlich sein kann. Man muss sie beschaffen, warten, unterbringen. Technisch ist vieles sicher spannend ¨C aber im Alltag nicht unbedingt praktisch.

Herr Leunig, was hat der technische Fortschritt in Ihrem Bereich bewirkt?

Leunig: Es hat sich viel ver?ndert. Fr¨¹her hat man vor allem auf die Verbesserung der Implantate gesetzt. Derzeit erleben wir enorme Fortschritte in der Operationstechnik. In der Kurzreha bei uns geht es dann um den Muskel?aufbau. Vielleicht gibt es bald einmal Neu?rostimulationstechniken, die neben akut ?Erkrankten auch chronisch Kranken helfen.

Wie erleben Sie den ?bergang von der Erfindung in die Praxis?

Mauchle: Im organischen Bereich, wie Nerven, Blase, Darm, hat sich vieles verbessert, auch bei Medikamenten oder Therapien. Andererseits: Als ich vor 30 Jahren meinen Unfall hatte, gingen gerade Meldungen durch die Medien, dass gel?hmte Ratten wieder laufen k?nnten. Ich hatte tats?chlich die Idee: Toll ¨C dann kann ich in zehn Jahren auch wieder gehen! Das hat sich leider nicht bewahrheitet.

Leunig: Im Bereich der Implantate besteht die Herausforderung, dass Vorschriften ¨C auch aufgrund von einzelnen Skandalen ¨C heute so streng geworden sind, dass es immer schwieriger wird, Neuerungen in die Klinik zu bringen. 

Riener: Die Entwicklungskosten im medizinischen Bereich sind enorm. Aber ohne Neuentwicklung gibt es keinen Fortschritt. Die neue Prothese, die wir gerade im Labor testen, oder das neue Implantat wird die heute teuerste Prothese ersetzen oder billiger machen.

Herr Riener, was hat den Ausschlag zur Lancierung der Reha-Initiative gegeben?

Riener: Ein grosser Anstoss war der Cybathlon. Wir haben viel positives Feedback bekommen, von Behindertenorganisationen, von Menschen mit und ohne Behinderung. Das hat uns sehr ermutigt, das Thema in Forschung, Lehre und Technologietransfer an der ETH zu vertiefen. Das betrifft auch den Diskurs ¨¹ber Behinderung in der Gesellschaft. So wird es jetzt eine Professur f¨¹r barrierefreies Bauen geben. Und wir denken an eine Professur in den Gesellschaftswissenschaften, die sich mit dem Thema Inklusion befassen soll. 

Leunig: Am Cybathlon ist faszinierend, dass man Dinge sieht, die vielleicht heute noch nicht in Serienproduktion gehen k?nnen, aber einen Weg in die Zukunft zeigen. Sehr ¨¹berzeugend finde ich, dass Betroffene die Techniken einsetzen und testen. Enorm positiv ist auch, dass die Awareness der Leute f¨¹r das Thema Behinderung gef?rdert wird.

Glauben Sie, dass Awareness hilft?

Mauchle: Ich glaube, dass man eigentlich gegen¨¹ber dem Thema Behinderung und damit auch gegen¨¹ber Betroffenen eine tiefsitzende psychologische Abwehr hat. Niemand w¨¹nscht sich eine Behinderung, niemand w¨¹nscht sich ein behindertes Kind. Auch wenn es Superroboter geben wird, wird man einer Behinderung gegen¨¹ber nie wirklich euphorisch sein. Aus dieser Abwehrhaltung heraus wird auch vieles nicht gemacht, was eigentlich m?glich w?re. Ich denke oft bei Restaurants mit Eingangsstufen: Die wollen einfach nicht, dass durch den Anblick behinderter Personen die Stimmung verdorben wird.

Riener: Deshalb ist es umso wichtiger, dass sich die Menschen mit dem Anderssein aus?einandersetzen. Das ist auch die Idee des Cyb?athlon: Durch gemeinsames Erleben, durch gemeinsames Organisieren und Diskutieren schafft man viel mehr Akzeptanz und macht Anderssein zur Normalit?t.

Wie f?rdern Sie Begegnungen konkret?

Riener: Es gibt das Schulbesuchsprogramm, es gibt Podiumsdiskussionen. Wir gehen mit dem Programm Cybathlon @School in die Schulen, weil wir glauben, dass man m?glichst fr¨¹h mit solchen Begegnungen anfangen muss. Dort werden nicht nur neue Technologien vorgef¨¹hrt, sondern jemand im Rollstuhl oder mit einer Prothese unterrichtet die Kinder. 

Mauchle: Kinder haben eigentlich noch am wenigsten Probleme bei solchen Begegnungen. Die w¨¹rden auch ganz ungeniert fragen, wenn sie mich auf der Strasse sehen. Manche Eltern reagieren aber sehr verunsichert. 

Riener: Als Erwachsener ist man oft unbeholfen. Als ich f¨¹r meine Doktorarbeit das erste Mal mit einem querschnittgel?hmten Patienten in der Klinik zu tun hatte, hatte ich extreme Hemmungen. Das w?re anders gewesen, wenn ich schon fr¨¹h an den Umgang mit Menschen mit Behinderungen gew?hnt gewesen w?re.

Frau Mauchle, wie beurteilen Sie als Betroffene die Reha-Initiative der ETH?

Mauchle: Ich sehe sie mit freundlicher Skepsis. Enorm wichtig ist, dass wir als Behindertenorganisationen, aber auch als Direktbetroffene von Behinderung und Technik-Nutzende wirklich einbezogen werden. 

Weitere Informationen?

Cybathlon 2020